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标题: 赤壁绝望父亲:五个女儿已经病死了三个…… [打印本页]

作者: 么么小妖    时间: 2011-5-17 09:20
标题: 赤壁绝望父亲:五个女儿已经病死了三个……
新店绝望家庭救助第一步(最新进展报导)http://www.cbrx.com/thread-144106-1-1.html

     倘若哪家有五个女儿,人们会本能地想到“五朵金花”,在赤壁新店镇一个叫望夫山的村子里,有个家庭也有五个女儿,但却怎么也让人联想不起五朵金花来,因为其中的三朵已经凋谢,还有两朵正在枯萎。(首发于赤壁热线)



     四月的乡间生机盎然,但只要一望见饶友金的家,我的情绪总是自然下落。饶友金说,他有一个希望,就是在自己(还活着)的女儿之前死去。他说这话时自然得如同我们吐出一口空气。


     每次在家门口迎接我的都是这只白色的狗。家里面则是一个多年卧病在床的名叫饶小梅的女孩子,她是这个家里最小的一个孩子,也是第五个孩子。这个家几乎不锁门,最多是虚掩,一推就开。没有人愿意走进这个家,农村人讲究“辟邪”。



     推门进去之后,首先看到就是方桌上的药瓶。这样的药,饶友金的五个女儿都吃过,老大饶群英、老二饶华英、老三饶三桂、老四饶四琴、老五饶小梅。目前仍然在吃这药的是老大群英与老幺小梅。老三、老四、老二已先后病死。三桂8岁走了,四琴13岁时走了,华英24岁时走了。有次与邻居一位老人谈起老幺小梅,老人说可能也就“这两年的事了”。



     这就是老五饶小梅。从1991年小学6年级发病起,她在这张床上躺了整整10年。相对于她的三个姐姐而言,这也许是幸运的,她毕竟还活着。





    我不愿正视她的眼睛,我总觉得那双眼睛里,流淌的是对生命的渴望,一个花季少女对生命万般无奈又无限憧憬的渴望,灿烂而又沉重。




家永远是一个美丽的名词。这就是饶小梅睡了十年的“家”。





     饶小梅写在自己床边墙壁上的字。左下那张纸上的两个名字“楷楷”、“钰子”是她大姐的两个孩子,楷楷是弟弟,钰子是姐姐。他俩是这个家庭全部的希望。





作者按:

        这个贴子在热线上发了才短短的几个小时,点击率已经超过了上万,已经有很多热心的网友打电话到热线,希望给予爱心帮助。同时,武汉晨报的记者、南鄂晚报的艾主任、赤壁影视工作室的饶立华先生等等都在跟热线联系打算采取一些行动。目前省内的得意网、大楚社区相关的贴子已经置顶,点击率都超过数千。天涯等知名社区我们都在安排重点宣传,还有很多热心的网友在联系各大医院专家咨询求助,我们真的是很感动。对于很多网友表示要了解更多的详细情况,今天下午热线委托裤子、闪马旗人、么么小妖以及饶立华、慧子哥等一众网友和南鄂晚报的艾主任等做了一个详细调查,明天会把更详细的情况公布出来的,然后大家协商拿出一个可行性的救助方案。
        另外对于很多网友在回帖中一味的指责政府和民政部门,这个我希望大家理性一点看待这个问题,下午我们去新店患者家中调查的时候,也特别问起这个事情,饶有金老人跟我说,政府和民政部门一直对他们有救助,而且是所有的救助中提供的最高的限额的,民政部门也有他们的困难,赤壁需要救助的贫困患者群众实在是太多了,比如饶有金老人的女儿,做一次手术可能就需要几十万,他们也尽到了他们的能力,希望大家可以理解,热线以往所有的公益活动,民政部门都是做了最大的支持的,希望在后续的救助工作中,民政部门继续发扬以往公益活动中的爱心和带头作用,一起努力,共同为这个不幸的家庭奉献一份爱心。






作者: 么么小妖    时间: 2011-5-17 09:21
    我要饶小梅出门,好帮她照张像,她非常痛快地答应了。立即从床上爬起来,坐到了家门口的石碾上。


    我特地到饶友金家的厨房看了看,时值正午,准备做饭了,但厨房里却寒酸得冷静。饶友金说,他家的钱,全部用到为几个孩子看病上了。


      饶友金家有水田4.85亩,这是养活不了一家人的,于是夫妇二人转包了别人的五亩水田,每亩承包费50元。对于两个年近60的人来说,他们再也不难以种下比这更多的田了。



     饶友金与老伴余来元。夫妇二人甚至记不清三个女儿死去的具体年月。同去的网友很奇怪,我则认为,这是痛、一再失去爱女之痛麻木了他们的记忆


     从饶友金家出来西走约三、四里,是饶友金三女儿曾经的坟,饶友金说就埋在他脚下的坑里。这是他家第一个死去的孩子,死时仅有8岁,当地风俗未成年人不准葬在村里的墓地里,只好选一个河边草草下葬。后来为了“辟邪”,又挖出来烧掉,骨类撒到河里。因此连坟头也看不到一个。


    老大饶群英1976年出生,跟丈夫程建军在外打工。生有一女一儿,都随母姓,女儿叫饶程钰、儿子叫饶程楷,因为家里没有男孩,需要有人延续香火。大女儿饶群英因同样的病已做过两次手术。饶友金说他有一个事特别担心,后来还是发生了。


     这就是饶程钰,今年13岁。饶友金最担心的就是怕女儿的病有遗传。去年下学期开学的时候,正在村小学读6年级的外孙女饶程钰突然发病,被学校老师送回了家。听完老师的病状介绍后,饶友金夫妇抱头痛哭:这孩子与他几个女儿最初发病时的情况几乎一模一样!









作者: 么么小妖    时间: 2011-5-17 09:21
     墙上有一排奖状,三张是饶程钰的。把孩子读书的奖状贴到墙上是我们这里一直以来的习惯,个中折射出来的应该是中国人对知识的追求与崇拜。


   每一张奖状,每一次都刺痛了我的心:老天,你对这个孩子为何如此狠心!?
     饶友金说,他的女儿们得的都是一种叫“肝豆状核变性”的病。医生说,潜伏期有长有短,其长短与病毒潜伏在肝脏还是肾脏有关。





    饶程钰现在休学在家,病好的时候就去村小学继续读书,中午在学校吃一餐饭,学校免去了她每学期250元的生活费。我们到村小找到她时,她很好奇,当我提出为她照个像时,她高兴得跳了起来,欢快地找来了好友一起拍照。那情景让我黯然泪下。



    就要离开饶友金的家了。我无意望了望他家的楼板,才发现有两只小燕子正在欢快地歌唱。我没有再说什么,我只有希望小燕子能和春天一起年年来到这个家里





(图片由网友王红云和赤壁热线版主么么小妖拍摄)






作者: 抽烟猫    时间: 2011-5-17 09:23
眼泪哗哗的。这个应该引起更多媒体关注。
作者: 八月的雨季    时间: 2011-5-17 09:26
关注中.................
作者: 从这里开始    时间: 2011-5-17 09:27
希望病者坚强,希望就在明天~关注中!
作者: 一笑飘过    时间: 2011-5-17 09:32
可以请版主联系下央视的走进科学栏目来揭开迷底,解救这家人!
作者: 小泡沫    时间: 2011-5-17 09:32
好可怜。。
作者: 玉羊    时间: 2011-5-17 09:34
心里哪个颤啊。。。
作者: 苦藤    时间: 2011-5-17 09:35
希望各大媒体多关注!
作者: huihui0718    时间: 2011-5-17 09:37
老天其实是不公平的,希望她们能好起来
作者: 无敌潜水艇    时间: 2011-5-17 09:39
是什么家族遗传病,有没有确诊、
作者: 抽烟猫    时间: 2011-5-17 09:39
希望能转载到其他网站去。。
作者: 抽烟猫    时间: 2011-5-17 09:41
她们都长得好漂亮,那个饶小梅很漂亮。
作者: 七星嫖虫    时间: 2011-5-17 09:44
心情沉重!
作者: 超凡人生    时间: 2011-5-17 09:46
难道当地政府不知道这个事情吗?他们都干吗去了?
作者: android8    时间: 2011-5-17 09:48
关注中......希望一家人能得到帮助,也希望赤壁热线能组织一些爱心人士帮助他们度过难关。
作者: 裤子    时间: 2011-5-17 09:49
心情好难受,希望可以为这个家庭做点什么。
作者: 赤壁明亮    时间: 2011-5-17 09:52
病者坚强  明天就是希望··
作者: cbzyzb    时间: 2011-5-17 09:54
申请救助一下吧
作者: 安静。    时间: 2011-5-17 09:55
不知道说什么了.
作者: 追风格格    时间: 2011-5-17 09:55
天有不测风云,人有旦夕祸福,关注。
作者: 浪花一朵朵    时间: 2011-5-17 09:55
本帖最后由 浪花一朵朵 于 2011-5-17 10:01 编辑

只觉得心里好沉重,象有什么堵在嗓子眼里。
本来是如花似玉、青春烂漫的年龄却因为无法治愈的绝症,过早的离开了人世。
这一无法解释的病因希望医学研究者们查找病因,看是否与居住环境、饮食水源有关等。
希望广大媒体、所有有爱心的人们伸出援助之手,帮帮这个摇摇欲坠的家。
作者: snetg1982    时间: 2011-5-17 09:56
肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration,HLD)又称威尔逊氏病,常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。 由Wilson首先报道和描述,是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环。

作者: 自来水    时间: 2011-5-17 09:57
标题: null
为什么要生五个啊。
作者: 赤壁小鑫    时间: 2011-5-17 09:57
上天不公平啊。看了后心情无比沉重!
作者: snetg1982    时间: 2011-5-17 09:58
基本概述
  1921年Hall定名豆状核变性(hepatolenticulardegeneration,HLD)或Wilso     肝豆状核变性
n氏假性硬化症,后人又称为Wilson病(Wilson’sdisease,WD)。欧美流调统计,本病发病率为0.2/10万人口,患病率为1/10万人口,杂合子为 1/4000人口。日本资料患病率约1.9~6.8/10万人口,杂合子高达6.6~13/1000人口。 中国虽缺乏本病的流调资料,1976年10月至2000年10月间收治来自全国各地的HLD患者已近3000例,可见本病在中国并不少见。本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍,造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏 、肾脏及角膜大量沉着,而由于铜离子在各脏器沉积的先后不同和数量不一,临床出现多种多样的临床表现,如震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。祖国医学分别归属于“颤症”、“癫狂”、“黄疸”、“积聚”、“鼓胀”等范畴。   HLD的肝脏病理变化,一般呈小叶性肝硬化,表面有大小不等的结节,光镜示肝细胞严重坏死,肝纤维囊高度细胞浸润;萎缩的肝小叶内结缔组织明显增生,组织化学证明肝组织内不规则岛状分布的铜颗粒沉着。电镜下肝细胞浆内出现大而不规则、高电子密度的 溶酶体,内含大小不一的致密颗粒和低密度脂滴,有界膜包绕,部分界膜不清,组化证实有大量铜沉积.大脑半球常呈现不同程度萎缩,基底节额断面见豆状核色素沉着加深,可见软化空洞灶;不少病例在额叶、丘脑、内囊等处出现软化灶光镜:主要在基底节及其周围见小软化灶、脱髓鞘灶、异常血管增生灶及胶质细胞增生等,后者的特征变化是,出现变性星形细胞(AlzheimerⅠ型细胞)和Opalski细胞,尤以变性星形细胞Ⅱ型最为常见。
编辑本段发病机制
一、中医病因病机制
  本病的主要病机为先天禀赋不足导致铜毒内聚,诸证皆因之而起。肾阴(精)素亏,精不化血     肝豆状核变性
,精血两虚,筋脉失养,乃至火生风 动,故肢体震颤、拘急僵直;肾阴(精)不足,虚火内生,火性炎上,心神被扰,则神志癫狂;火灼肝胆则胆热液泄,发为黄疸;肝胆湿热久蕴,肝络瘀热互结,积聚成痞积;积聚日久,经隧不通,津液不能输布,聚津为湿为水,发为膨胀;肝失条达,肝气横犯脾土 ,脾失健运,痰浊郁毒内生,上泛阻于舌本,乃见口涎唾滴,构音不清;郁毒循肝脉上注于目,角膜呈色素之环;肾阴不足,精不生 髓,脊骨失濡,故出现佝偻、骨折诸症。一言以蔽之,皆缘先天禀赋不足,肾中阴精匮乏所致。
二、西医病因及发病机制
  正常成人每天从食物中吸收铜约2~4mg,进入血液的铜离子先与白蛋白疏松结合后,90%~98%运送至肝脏内与α2球蛋白牢固结合成 铜蓝蛋白;仅约5%与白蛋白或组氨酸等氨基酸和多肽疏松结合,其大部分经胆道系统排泄,极少数由尿中排出。本病属于常染色体隐性遗传性铜代谢异常疾病,但其铜代谢异常的机理,迄今尚未完全阐明,公认的是:胆道排泄减少、铜蓝蛋白合成障碍、溶酶体缺陷和金属巯蛋白基因或调节基因异常等学说。   本病除少数患儿出现酷似暴发性肝的临床表现,于短期内死亡外,其自然病程大多呈缓慢进行性经过,约于起病后4~5年死于肝功能衰竭,或陷入植物人状态,死于肺炎等并发症。能生存10年以上者,极少见,故预后不良。但在驱铜疗法进步的今天,绝大部分早~中期患者通过系统的中西医结合治疗,往往能获得与正常健康人相似的工作、学习和寿命。
编辑本段临床表现
一、症状与体征
  临床主要表现神经精神症状与肝脏症状两大方面。欧美约70%的HLD患者以神经症状为首发症状,肝脏症状次之。但统计近7年1011例患者以神经症状起病者480例(47.48%),肝脏症状起病者404     肝豆状核变性K-F环图片
例(39.96%),其次为骨关节及肾脏损害症状。(一)神经精神症状:   1、震颤早期常限于上肢,渐延及全身。多表现为快速、节律性,粗大似扑翼样的姿位性震颤,可并有运动时加重的意向性震颤。   2、发音障碍与吞咽困难多见于儿童期发病的HLD说话缓慢似吟诗,或音调平坦似念经,或言语断辍似呐吃;也可含糊不清、暴发性或震颤性语言吞咽困难多发生于晚期患者。   3、肌张力改变大多数患者肌张力呈齿轮样、铅管样增高,往往引致动作迟缓、面部表情减少、写字困难、步行障碍等。少数舞蹈型患者伴肌张力减退。   4、癫痫发作较少见。总结418例HLD中,11例 (2.6%)于 病程中出现不同类型癫痫发作,其中10例为全身强直-阵挛发作或部分性运动发作,仅1例为失神发作。   5、精神症状早期病人智能多无明显变化,但急性起病的儿童较早发生智力减退;大多数HLD具有性格改变,如自制力减退、情绪不稳、易激动等;重症可出 现抑郁、狂躁、幻觉、妄想、冲动等,可引起伤人自伤行为。少数患者以精神症状为首发症状,易被误诊为精神分裂症。   (二)肝脏症状以肝脏症状为首发症状有:   1、通常约5~10岁发病。由于肝脏内铜离子沉积达超饱和,引起急性肝功能衰竭,即腹型肝豆状核变性.临床表现为,全身倦怠、嗜睡、食欲不振、恶心呕吐、腹部膨胀及高度黄疸,病情迅速恶化,多于一周至一月左右死亡,往往在其同胞被确诊为HLD后,回顾 病史时方考虑本病可能。   2、约半数患者在5~10岁内,出现一过性黄疸、短期谷丙转氨酶增高或/及轻度腹水,不久迅速恢复。数年后当神经症状出现时,肝脏可轻度肿大或不能扪及,肝功能轻度损害或正常范围,但B超检查已有不同程度损害。   3、少儿期缓慢进行食欲不振、轻度黄疸、肝脏肿大和腹水,酷似肝硬化的表现.经数月至数年,消化道症状迁延不愈或日益加重,而渐渐出现震颤、肌僵直等神经症状神经症状一旦出现,肝症状迅速恶化,多于几周至2~3月内陷入肝昏迷.因此对原因不明的肝硬化少儿患者。   4、部分青少年患者可表现缓慢进行脾脏肿大,并引致贫血、白细胞或(及)血小板减少等脾功能亢进征象,一般在脾切除或/及门脉分流术后不久,出现神经症状并迅速恶化,常于短期内死亡;少数患者因食管静脉破裂致上消化道出血而迅速促发神经症状。   5、肝症状发生于其他症状后   (1)先出现神经症状,长期误诊或不规则驱铜治疗,神经症状迁延达晚期,渐发生黄疸、腹水乃 至肝昏迷。   (2)以神经症状获得正确诊断,体检时才发现轻度肝脾肿大或/及肝功能异常。   (三)角膜色素环(Kayser-Fleisher环,K-F环)肉眼或裂隙灯在角膜后弹力层周边部可见棕色、灰色环。
二、临床分型
  (一)潜伏型(亚临床型)一般为先证者的一级亲属,在进行铜代谢筛选检查时发现。   (二)显性型(临床表现型)   1、脑型(以神经症状为核心症状)   (1)广义肝豆状核变性型临床特征为:①一般于15岁以前发病;②肌僵直显著,震颤轻;③晚期呈全身扭转痉挛。   (2)舞蹈-手足徐动型儿童多见,以脸面不自主扭动和四肢不规则、快速舞动伴肢端缓慢扭动为特征,少数呈投掷样运动。   (3)假性硬化型: 临床特征为:①大多于20岁以后起病;②全身震颤较明显,而肌僵直较轻。   (4)精神障碍型以重精神症状为首发症状,神经症状 较轻或缺如,常易误诊为精神分裂症等各种重精神病。   2、脊髓型或脑脊髓型此型极少见,脊髓型临床特征为:①多见于10~20岁男性患者;②对称性痉挛性截瘫为主要表现.如伴有意识 不清、言语错乱和震颤等脑症状,称脑脊髓型。   3、骨-肌型临床特征为:①大多于17~18岁左右发病;②明显骨关节症状及四肢近端肌无力、肌萎缩;③神经症状和肝症状较轻或 缺如;④病情发展缓慢,预后较良好。但长期随访发现,晚期也可出现肌僵直等锥体外系或/及肝脏症征。   4、腹型临床特征为:①5~10岁前常以发热、严重黄疸、中度腹水突然起病;②进展迅速,往往在一周至一月内死亡;③生前无锥 体外系症状。   5、脑-内脏混合型本组以肝型最多见,临床表现多样,主要有下列特征:①青少年发生缓慢进行性脾肿大,酷似门脉高压症;② 儿童期发生原因不明的进行性肝硬化.如晚期出现神经症状,称脑-肝型。另一部分脑型患者,不恰当或不规则治疗而达晚期,常并有 肝硬化等肝症状,亦属脑-肝型范畴。此外,以浮肿、蛋白尿、血尿为主证者,称肾型;以明显脑症状并心脏症状为主证者称脑-心型 。
作者: 雾里清风    时间: 2011-5-17 10:03
心痛,希望能为他们做点什么
祈福,愿生者能平安。
作者: 酒心糖果    时间: 2011-5-17 10:07
这属于是遗传病吗?眼泪哗啦啦滴流着!{:358:}
作者: 赤色豆豆    时间: 2011-5-17 10:09
其实最大的财富是健康! 哎,看着好心酸~
作者: 至尊    时间: 2011-5-17 10:09
深表同情及遗憾!!!
作者: 绿青山    时间: 2011-5-17 10:10
可怜的人家!
作者: lzk221    时间: 2011-5-17 10:13
回复 超凡人生 的帖子

我还没见到政府关注过此种事,莫做指望了。
作者: 八面来风    时间: 2011-5-17 10:14
行动、行动、速度行动!
热线又到了发挥作用的时候了!让全社会伸出援助之手!
作者: cbzyzb    时间: 2011-5-17 10:15
建议热线成立一个私人的爱心救助组强,广大赤壁市民来捐款!
作者: 谁勾引了幸福    时间: 2011-5-17 10:18
希望你们能好起来```
作者: 超凡人生    时间: 2011-5-17 10:18
回复 lzk221 的帖子

也许这就是个不作为的当地政府,可怜啊!
作者: weifeng2795087    时间: 2011-5-17 10:19
祝福他们······
作者: 龙辉机械    时间: 2011-5-17 10:20
本站要关注啊~~~就没有什么义举吗?
希望坚强的一家好好过,雨过会天晴的
作者: 欣总管X    时间: 2011-5-17 10:20
心里觉得好难过,希望政府能帮助这个可怜的家。
作者: BVCB    时间: 2011-5-17 10:22
看这个帖子身上起了好几次鸡皮疙瘩,不知道ZF有没有扶植一下
作者: 抽烟猫    时间: 2011-5-17 10:23
我已经转载至天涯论坛了,希望引起社会上更多关注。如花少女不应该这样凋零。
作者: 不哭女生    时间: 2011-5-17 10:23
生命在疾病面前显得如此脆弱,人们显得如此无助
我们能做什么?
作者: 以纯专卖    时间: 2011-5-17 10:28
回复 裤子 的帖子

看了真让人寒酸,不知该这么说,我觉得您可以发动热线搞捐款。。
作者: 九天揽月8    时间: 2011-5-17 10:38
很难过!
作者: 冰蝶。舞晨曦    时间: 2011-5-17 10:40
本帖最后由 冰蝶。舞晨曦 于 2011-5-17 10:44 编辑

家族遗传性疾病,染色体异常导致的吧?靠捐款是无济于事的,家族遗传病,治愈很难,只能说捐款改变一下他们现在的生活质量,让他们一家人生活在一个更好的环境里。不知道我们的政府,民政等各部门有没有关注过这一家人?
还有就是,前面一个网友所说的,为什么他们家要生5个孩子呢?我有位同学生了个孩子也是有问题,她第二胎的准生证都拿了,可是不肯再生了,因为她担心是遗传性导致孩子出的问题。就算再生第二个一样会出现问题。
家族型遗传病,基因里面就携带了遗传的基因,就算这一代这几个孩子还好,也不能保证下一代,下下一代。


作者: 绝版·妍    时间: 2011-5-17 10:47
好可怜哦!唉
作者: 抽烟猫    时间: 2011-5-17 10:47
回复 huihui5868 的帖子

辉哥,给力。去武汉给你请我吃饭的机会。
作者: 阳光郡都    时间: 2011-5-17 10:50
心情沉重!我们的民政部门呢?
作者: 藏不住的诱惑    时间: 2011-5-17 10:51

作者: 风吟赤壁    时间: 2011-5-17 10:52
回复 一笑飘过 的帖子

“可以请版主联系下央视的走进科学栏目来揭开迷底” 你说得对,或者联系省里有关新闻媒体也可以,让更多人来帮助这个可怜的家庭和这两个可怜的孩子
作者: 诗故乡    时间: 2011-5-17 10:55
同情!祝福!关注!帮助!
作者: 来自未来    时间: 2011-5-17 10:57
如花似玉、青春烂漫,可惜,当初为什么生那么多了,就为了生个男孩吗?
作者: 猫的追求    时间: 2011-5-17 11:00
表示关注!
作者: 敌蛋蛋    时间: 2011-5-17 11:14
huihui5868 发表于 2011-5-17 10:41
得意生活网已经同意在首页进行推荐,大楚网那边,已经丢给社区进行鉴别了。

麻烦给个链接
作者: 裤子    时间: 2011-5-17 11:19
敌蛋蛋 发表于 2011-5-17 11:14
麻烦给个链接

http://www.deyi.com/thread-3334638-1-1.html
作者: 浙江    时间: 2011-5-17 11:19
这样的事情早该发现的,当地的村委会跟镇政府肯定是知道这个事情的。
看到真是心寒。
作者: 小独    时间: 2011-5-17 11:20
哎~~
命啊~
希望政府或者媒体等有力量的人去帮助一下她们家
作者: 1325832252    时间: 2011-5-17 11:21
好可怜啊,怎么不到大医院去治疗?
作者: 竹海清音    时间: 2011-5-17 11:22
超凡人生 发表于 2011-5-17 09:46
难道当地政府不知道这个事情吗?他们都干吗去了?

同样的疑问?!
作者: 蒲圻小二    时间: 2011-5-17 11:27
希望LZ帮忙求助媒体或民政部门啊!
作者: ╰☆曉妖精    时间: 2011-5-17 11:29
竹海清音 发表于 2011-5-17 11:22
同样的疑问?!

同问。。。。。33333
作者: 赤壁古风    时间: 2011-5-17 11:34
一笑飘过 发表于 2011-5-17 09:32
可以请版主联系下央视的走进科学栏目来揭开迷底,解救这家人!

一定要顶起!
作者: 金不沉默    时间: 2011-5-17 11:38
重大疾病的免费医疗,我们的政府真地负担不起吗?!
作者: mummy    时间: 2011-5-17 11:38

真不是个滋味
作者: 竹海清音    时间: 2011-5-17 11:40
风吟赤壁 发表于 2011-5-17 10:52
回复 一笑飘过 的帖子

“可以请版主联系下央视的走进科学栏目来揭开迷底” 你说得对,或者联系省里有关新闻 ...

觉得这个很可行。热线帮忙牵线试试吧!
作者: 熊宝    时间: 2011-5-17 11:44
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: snetg1982    时间: 2011-5-17 11:50
好像治不了。。查了一下。
作者: 竹海清音    时间: 2011-5-17 11:51
金不沉默 发表于 2011-5-17 11:38
重大疾病的免费医疗,我们的政府真地负担不起吗?!

同样的疑问!
奥运、亚运、大运,火箭、飞机、高铁......
作者: 机关枪    时间: 2011-5-17 12:01
希望有能力的赤壁人伸出援助之手!
作者: 爱狗达人    时间: 2011-5-17 12:01
么时候组织哈,大家捐点吃的,穿的,用的去看那几个可怜的孩子。。。。搞捐助活动的话,请斑竹联系一下。。。。
作者: 我本不坏    时间: 2011-5-17 12:11
那些官老爷少吃点,少喝点,他们就有救了。
作者: 赤壁伙计    时间: 2011-5-17 12:13
为什么如此不幸呢?深表同情。
作者: 邓雨欣    时间: 2011-5-17 12:20
我联系了北京军区总医院了。北京军区总医院是全军肝病研究中心,只要专家出手。她们家应该会有希望的
作者: 秋月晚风    时间: 2011-5-17 12:32
心里哪个寒啊。。。

作者: 绿叶也归根    时间: 2011-5-17 12:38
孩子要坚强,父母不容易...
作者: 网聚你我    时间: 2011-5-17 12:40
好可怜啊,希望有关部门看哈啊!
作者: 哟呵    时间: 2011-5-17 12:42
很郁闷   有什么千万别有病
作者: 新店饶立华    时间: 2011-5-17 12:49
我晕哦,饶群英是我同学啊,确实是五个女儿,我同学是老大!!!伤感,多年未见了...
作者: 尚品男人    时间: 2011-5-17 12:55
心情很沉重!!!希望我们的民政部门能多多关注!
支持转帖到各大网站!!!
作者: 新店饶立华    时间: 2011-5-17 12:57
我马上行动,这是我同学的家,我很少回望夫山,这次要行动了
作者: 自来水    时间: 2011-5-17 12:57
回复 新店饶立华 的帖子

可以搞个小片子发给中央台走进科学栏目或者是网上引起更多人关注
作者: 新店饶立华    时间: 2011-5-17 13:00
其实多年以来,只晓得他们家是五个女儿,困难,其他的一无所知。加上老大跟我同学,嫁人了,更找不到踪影了....
作者: 裤子    时间: 2011-5-17 13:03
新店饶立华 发表于 2011-5-17 12:57
我马上行动,这是我同学的家,我很少回望夫山,这次要行动了

饶导在线和我联系下。
作者: peng15008    时间: 2011-5-17 13:03
回复 一笑飘过 的帖子

支持你的说法,
顶一个
作者: 赤城赤子    时间: 2011-5-17 13:07
看完LZ的发的图片,心情久久不能平静下来,人生真的很无奈,看看那可爱的程玉,那是个多么可爱,活泼天真的女孩,我们的人民父母官,这时你应该站出来帮助这个家庭,别让最后的希望也被病魔给扼杀。。。。
作者: 明明漫步雨中    时间: 2011-5-17 13:08
希望身边每个人都健康,希望你们能坚强。可以帮助一下啊!
作者: 赤壁姐姐    时间: 2011-5-17 13:09
回复 一笑飘过 的帖子

        他家女儿得的就是一种基因变异的遗传病,这种基因变疑也许是她们爸爸身上携带,也许是她们妈妈身上携带过来的。这种病在科学上已经解疑了,但还有待医学的发达来彻底地根治。我老公单位上就出现过3家(例)有这样病状的同事、朋友,其中有一家人已经全部死亡了,还有一家也只留下了一个孙子、外孙女;得了这样的病,真的就是灭顶之灾。
        也由此警醒我们,男女双方相爱结婚前,一定要作婚前身体检(筛)查,这是对自己更是对后代的负责。
        
作者: 明明漫步雨中    时间: 2011-5-17 13:13
要是有人组织的话,请留言给我,出一份低微的爱心~~~~~~~~~~~~~~
作者: 不知道用户名    时间: 2011-5-17 13:38
可以组织个爱心活动。
作者: 慕容佐    时间: 2011-5-17 13:47
关注中.....
作者: 浪シ花    时间: 2011-5-17 13:49
揪心中。。。。。。应该引起广泛关注。愿这可怜的一家人能早日康复
作者: 叶知秋    时间: 2011-5-17 13:50
转发,转发,这个必须转发,请各位有微博的朋友转发到自己微博上,扩大影响,引起上级部门重视,毕竟善人们的援助只是杯水车薪,解决不了实际问题,民间援助是下策,市级政府慰问帮助是中策,引起省级甚至国家级部门重视找到根治他们的方子才是上策。
作者: 么么小妖    时间: 2011-5-17 13:51
        这个贴子在热线上发了才短短的几个小时,点击率已经超过了三四千,已经有很多热心的网友打电话到热线,希望给予爱心帮助。同时,武汉晨报的记者、南鄂晚报的艾主任、赤壁影视工作室的饶立华先生等等都在跟热线联系打算采取一些行动。目前省内的得意网、大楚社区相关的贴子已经置顶,点击率都超过数千。天涯等知名社区我们都在安排重点宣传,还有很多热心的网友在联系各大医院专家咨询求助,我们真的是很感动。对于很多网友表示要了解更多的详细情况,我们将会在这几天安排网友和版主再次赴新店做更详细的调查。
作者: 赤壁阿泉    时间: 2011-5-17 13:56
悲剧啊悲剧!!!
作者: 天赐淡雅香    时间: 2011-5-17 13:57
希望用大家的力量尽快把孩子们带去医院检查和治疗,不要再让悲剧发生!
作者: 卡布奇诺╰    时间: 2011-5-17 13:58
希望他们能好起来。
作者: 莫非有你    时间: 2011-5-17 14:00
苦难的家,苦难的人......

作者: fanfan1205cn    时间: 2011-5-17 14:04
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: 赤壁制造    时间: 2011-5-17 14:05
希望他们能好起来。




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