「我是他爸，我要救他！」这位父亲没退路，跑遍全国专家科室救儿子

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丁香医生
前天 21:31 · 丁香医生官方账号 悟空问答战略合作伙伴 青云计划获奖者
我的儿子叫小远，4 个月大，结肠里长了一颗肿瘤。

我是一个八年级物理老师，两个孩子的父亲。为了救小远，32 岁那年我第一次离开山东。

省里的医生为小远做了肿瘤切除手术，结果显示为恶性，病历上写着：「转移复发风险：高」。

后续治疗他们已经无能为力，我不得不去大城市，去寻找新的希望。

带着一沓病历、一个手机充电器、几个移动电源和一个塑料水杯，还有几件防备变天的衣服，我在县汽车站坐上前往北京的汽车。

我是他爸，我要救他。

启程

小远患上的疾病名为胃肠间质瘤。

为了了解这个病，我找到了三个版本的《胃肠间质瘤指南》（NCCN），打印出来，一页一页地看。英文缩写看不懂，我就拿着《肿瘤专业术语缩写》边看边查，查出来就写到指南的页边上。

指南上说，胃肠间质瘤有两个靶点基因，各有几个外显子靶点。如果检测出这些靶点有突变，小远使用靶向药的有效率就比较高。

带着希望，我出发去了北京。

在路上的时候，我常常计算着靶向药的价格，想着大不了要一直供小远吃药，想办法怎么买到便宜的药，怎么筹到钱。

伊马替尼、舒尼替尼、瑞戈非尼、索拉非尼、尼洛替尼、达沙替尼、帕唑帕尼。7 种靶向药的名字，我都一一记在心里。最好的伊马替尼是瑞士产的格列卫，一万两千块钱一盒。

第一次抵达北京是下午两点，天很蓝。我泡了一桶方便面，蹲在汽车站外的马路边，解决了来北京的第一顿午饭。

第一次到达北京的下午

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图片来源：作者提供

那回没有带上小远，只是提前来几家医院了解一下情况，省得带着孩子瞎折腾。

半天之内，我先去北京儿童医院，了解了具体看病的流程。紧接着，又赶去 301 附属的八一儿童医院。八一儿童医院的医生说他们擅长手术，后续治疗不是强项。

于是，我决定之后带小远到北京儿童医院就诊。

探完路，我又匆匆赶回车站，本想在车站凑合一宿，没想到车站夜间关门，只好掏了 80 块找了一间便宜的旅店睡下。

接下来的一个多月，我成了北京儿童医院的常客。排队、挂号、候诊，一个又一个清晨，等待专家门诊的办公室开门。

第一次和妻子带着孩子面诊、做完病理检查后，后来只需要带着病理切片、CT 和病历，就可以找医生，孩子得以留在山东医院观察。

不需要带小远的时候，我常乘坐晚上 23 点 12 分济南出发，早上 5 点 20 分抵达北京的 K52 列车，省下一晚上的住宿费。

从家里坐汽车去北京是 170 元，高铁要 220 元，绿皮火车最便宜，硬座只要 80 块不到。

孩子要看病，学校的课也不能落下。我不得不和其他学科老师调课，把一周的课塞进前三天，然后在周四深夜，钻进通向北京的列车。



图片来源：站酷海洛创意

硬座的车厢夜晚不会关灯，周围的人们打牌、聊天，外放着流行音乐，又或者是开着扬声器看连续剧。置身其中，我总是难以入睡。

大多数的夜晚，我都靠在椅背上眯着眼睛，脑海想的全是小远冲我笑的样子。

从前，我常在院子里哄小远睡觉。溜达一会，他便呼呼睡去。我一逗他，他就咯咯地笑。

火车哐当哐当地向前进，窗外的田野和村庄在黑夜中向后飞驰。我总想着，等小远的病好一些后，要带他四处走走看看。

那时，为了小远看病，家里已经到了借钱的境地，但我内心总怀揣着希望。

扑空



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一个多月后，我在北京儿童医院拿到小远第一次基因检测报告：

两种常用靶向药的基因突变点，在小远身上都没有找到，意味着两种常用的靶向药物，伊马替尼、舒尼替尼，对小远无效。

不敢相信的我又仔细看了一遍报告，发现漏检测了两个靶点基因，立刻向医生要求补测。

孩子生病的这段时间，我翻遍了国内外的资料，几乎要成为胃肠间质瘤的「专家」。

医生被我的质疑弄得恼火，质问我：「你是非要用伊马替尼不可吗？」

我也生气地吼回去：「我不是非要用伊马替尼，我是要把他所有可能有效的药物都测一遍！」

很快，另一个更大的打击来了。

妻子发来一张强化 CT 检查单，上面赫然写着：

「腹膜、肠系膜、腹膜后、左侧腹股沟及右侧下腹壁多发转移瘤。」

小远的肿瘤已经转移，没时间再等了。很快，我立马又做了一次更全面的基因检测。

95 种靶向药，206 个基因，两千多个外显因子，五十多万个位点，我一个都不能放过。

这是我最后的希望。

一周多后，正是国庆后上班的第一个工作日。

我正走出教学楼的办公室，打算去行政楼办事，裤袋里的手机传出一阵震动——第二次检测结果出来了。

能治疗胃肠间质瘤的所有靶向药的靶点，小远都没突变。

也就是说，小远的胃肠间质瘤属于野生型，现有的所有靶向药，对他都没有用。

我想忍着眼泪，但走出教学楼的那一刻，却怎么也忍不住了。丢了魂儿一般，我在大太阳下边哭边往前走。

从教学楼走到行政楼，步行有 5 分钟的距离。我记不得遇到了几个同事，也仿佛听见他们自言自语，「这是怎么了……」

走到行政楼，上了电梯，我蹲下来哭出了声音：小远可能真的没有救了。

晚上回家，孩子爷爷问我基因检测的结果怎么样，我犹豫了一下，没说实话：「看不懂，等去天津和广州的时候让医生看看吧。」

四位老人本来就天天以泪洗面，让他们知道了这个结果，还不知道要难过成什么样。

骗老人的时候，我甚至自己都信了：一定是我自作聪明，误读了报告。

「无能为力」



图片来源：站酷海洛创意

10 月 11 日，我去了天津肿瘤医院。儿童肿瘤科的大夫看了报告，表示无能为力。

当天下午，我决定再去北京的中国医学科学院肿瘤医院碰碰运气。

到达北京，已经是晚上 11 点多。路边的大爷说，「附近的旅馆都住满了，花两百块拉你去医院，保证能住下。」

我不信他，道声谢便往前走，他在背后嘲笑我：「连两百块钱都不舍得吗？」

是，我是不舍得，别说二百，我连二十块都不舍得。那晚上，一路上便宜的旅店全部满房。我在北京不到 10 度的夜里，走了十公里。

10 月 12 日，中国医学科学院肿瘤医院化疗科的大夫，同样表示「无能为力」。

候诊的时候，我听病友说中山大学第一医院的张信华是胃肠间质瘤方面的专家。隔了一天，我又动身就去广州。

病友的任何指点，我都不想放弃。除了去广州，我还有什么选择？

我坐在南下的高铁上，看着窗外逐渐增多的绿色问自己：我还有机会，再带小远出来走走看看吗？

高铁开了整整一个白天，连日奔波，倍感疲劳，但我无法入眠。一闭上眼睛，脑海里又会浮现小远对我笑样子。

到了广州，一直下雨，糟糕的天气仿佛某种预示。

10 月 16 日，我找到中山大学第一医院儿外科刘教授问诊。刘教授看了病历，无能为力。

10 月 17 日，我找到中山大学肿瘤医院的甄子俊大夫，表示没有办法。

10 月 18 日，中山大学第一医院的张信华主任仔细了解了病情，表示无有效的治疗手段，建议先吃伊马替尼试试。

10 月 19 日，我去找中山大学肿瘤医院邱海波大夫问诊，仍是没有有效治疗手段，他建议吃舒尼替尼，还建议我去找北京肿瘤医院李健主任。

一连串的打击，无助感将我包围。

有好几位医生曾对我说，「一定要保重身体，你是家里的顶梁柱啊！」

是啊，我不能倒，我倒了，谁给小远跑腿呢？我倒了，小远怎么办，这个家怎么办？

没想到，人们口中的中年危机，以这样残酷的方式出现在我身上。

沮丧的我回到旅馆里，接到一个诈骗电话，说搞什么投资。

我哀求骗子，「求求你们，不要给我打这种电话了，我孩子得了重病，我正在满世界地给他找医生，没有钱投资。」

说着说着我就哭了。那头的骗子也许真的觉得我可怜吧，还安慰了我几句。

10 月 23 日，收拾好心情，我咬着牙又回到了北京。按照广州医生的指点，找到北京肿瘤医院的李健主任，却仍无法找到有效的治疗的手段。

10 月 26 日，我坐上通往上海的列车，期待上海复旦大学肿瘤医院病理科的王坚主任给小远一个希望。

这也许是我为小远最后一次奔走了，我盼望早些抵达，得到一个好消息，却也畏惧再听见那句我已经听了无数遍的「无能无力」。

然而，在上海我又听到了我最不想听到的消息：

结果仍然是一样。

北京、天津、上海、广州，短短 2 个月，我走完了 32 年来最长的路。

到此为止，中国胃肠间质瘤的专家几乎已经被我找遍，依然没有给小远找到一条生路。



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人间 256 天

这时，孩子爷爷打来电话，说孩子腹水越来越严重了，很多医院都不敢接收。

我上网预约了山东省肿瘤医院的刘波主任 11 月 1 日的号，立马赶回家。

回到山东，我看着小远躺在床上，肚子鼓鼓得像一个气球，又想到自己这几个月「徒劳」的奔波，觉得自己真没用。

医生把他放在病床上给他放积液，他不怎么挣扎，也不哭闹。曾经他特别爱笑，即使是肿瘤转移之后，我只要一逗他，他就咯咯地笑。

可现在怎么逗，小远都不笑了。

11 月 9 日，我们从山东省肿瘤医院出院，医生让我们回家自己给他放腹水。

小远的时间，可能真的进入倒计时了。

我买了无菌手套、引流袋、肝素帽、棉棒、碘伏、纸胶带，学着医生的操作给他放积液，想让他好受一些。

小肚子瘪下去的时候，小远和健康的小孩差别不大：

他的皮肤黑黑的，虽然是单眼皮，眼珠却又大又圆。双眸中的好奇目光，照亮了整张脸。

可没过两天，小远的肚子又鼓了起来——积液又占领了他的腹腔。

再到后来，积液都放不出来了。



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最后一次从医院回来，小远的皮肤明显粗糙了很多，像老人一样皱巴巴的。睡觉的时候，他的眼睛也闭不严，总是微微地露有一道缝。

到后来，小远几乎是半睁着眼睛在睡觉。我想，小远是没有力气了吧。

2017 年 12 月 5 日 15 点 35 分，小远离开我们去了没有痛苦的地方。他在世界上度过了 256 天 2 小时 53 分钟。

那一刻，看着痛哭的妻子、四位老人的白发、懵懂的女儿，作为父亲，我尽力了，但仍然什么也无法挽回。

入殓的时候，我们把小奶瓶和衣服 ，都留给了小远，只是剪掉衣服最上面的扣子，留了下来。

我把扣子用线穿起来，绑在手腕上，天天戴着。

就好像小远还在我身边。

小远离开后，我梦见了一座别墅。他在房间的床上睡觉，我跟客人在另一个房间说话。

在梦里，我听见小远的哭声，就跑到床前看他。

小远抬头看见我，笑了，是健康时候的样子。

小远走后，这位父亲对婴幼儿抗肿瘤药物和强效镇痛药的研发，念念不忘，期待医学界和药学界能够早日取得进展，帮助更多像小远一样的患儿。
他把孩子的病历共享给了山东省肿瘤医院井绪泉大夫。

后来，井大夫写过一篇论文:《A 4-month-old boy with gastrointestinal stromal tumor of mesocolon》，发表在《Cancer Biology & Therapy》上。作为父亲，他用自己的方式，为这个疾病在婴幼儿方面的治疗进展，尽了一份力。