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楼主: 么么小妖
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赤壁绝望父亲:五个女儿已经病死了三个……

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381
发表于 2011-5-26 13:11 | 只看该作者
肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration,HLD)又称威尔逊氏病。自然病程大多呈缓慢进行性经过,约于起病后4~5年死于肝功能衰竭,或陷入植物人状态。但在驱铜疗法进步的今天,绝大部分早~中期患者通过系统的中西医结合治疗,往往能获得与正常健康人相似的工作、学习和寿命。
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不是绝症啊,早确诊,早治疗啊!
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382
发表于 2011-5-26 13:43 | 只看该作者
无言中!希望热线和民政部门组织一次规模大点的看望活动 发动广大网友去献爱心!
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383
发表于 2011-5-27 09:31 | 只看该作者
五个孩子????!!!!!!!!!!!
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384
发表于 2011-5-28 14:20 | 只看该作者
小孩子一个个都太可爱了,可怜啊
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385
发表于 2011-5-28 16:58 | 只看该作者
希望一家人能勇敢的面对  坚强的活下去
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386
发表于 2011-5-30 14:16 | 只看该作者
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387
发表于 2011-6-1 21:00 | 只看该作者
  我天津的朋友17岁的女儿五年前也是这个病,体内铜等重金属排不出,身体几乎全扭曲瘫痪,国内大医院几乎都去治疗过,花费很多很多,前年春节在武汉治疗3个月有好转,但是不能根治,要定期治疗排重金属(铜)北京和天津、上海都不能治疗,武汉有个医院有种独特蛋白药物,注射一支是700多元,具朋友说本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍,朋友是O型血与她妻子血型发生染色体隐性遗传,我不是学医学的记不住。

心情好难受,希望可以为这个家庭做点什么。
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388
发表于 2011-6-3 00:26 | 只看该作者
小钰,你要坚强勇敢,这么多好心人在帮助你。
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389
发表于 2011-6-9 22:34 | 只看该作者
政府官员是时候出风头了`~
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390
发表于 2011-6-10 02:26 | 只看该作者
只是路过,打酱油的
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