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楼主: 么么小妖
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赤壁绝望父亲:五个女儿已经病死了三个……

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341
发表于 2011-5-19 09:01 | 只看该作者
快快好起来吧!
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342
发表于 2011-5-19 09:27 | 只看该作者
看完就潸然泪下!~~很是同情!~~~愿她们能早日摆脱病魔!
哎。。还有好多话。。。
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343
发表于 2011-5-19 09:37 | 只看该作者
他们家生了两个算不算是超生?
整个中国,该有多少这样的事情没有被我拉挖出来
中国改革时期,用不卫生的铁针导致多少亿个国人得了乙肝
也没见哪个中国医疗研究人员弄出个什么救治方法出来呀。
让他们带着病毒过完此生,
让他们在心里永远觉得与别人不一样。
哎。。。哎。。。。一大早让我心情大跌。
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344
发表于 2011-5-19 09:57 | 只看该作者
既然论坛关注此事,希望坛主多与其他媒体互动,争取医疗机构能免费治疗
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345
发表于 2011-5-19 10:03 | 只看该作者
暴风雨过后的一个早晨,在海边沙滩的浅水洼里,留下了许多被前一天晚上的暴风雨卷上岸来的小鱼。它们被困在浅水里,虽然近在咫尺,却回不了大海了。被困的小鱼有几百条,甚至几千条。用不了多久,浅水洼里的水就会被沙粒吸干,被太阳蒸干,这些小鱼都会干死。

    海边有个孩子。在一个个水洼边弯下腰去,他要拣水洼里的小鱼,并用力把它们扔回大海。旁人孩子:“这水洼里这么多鱼,你能救得了几条呢?还是省点力气吧。”

    “不,我要尽我所能去做!”孩子头也不抬地回答。“你这样做是徒劳无功的,有谁会在乎呢?”

    “这条小鱼在乎!”孩子一边回答,一边拾起一条小鱼扔进大海。“这条在乎,这条也在乎!还有这一条、这一条、这一条……”


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参与人数 1经验 +10 收起 理由
么么小妖 + 10 是的,救一个算一个

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346
发表于 2011-5-19 10:03 | 只看该作者
本病可以治疗,但无法根治
  目前大多数医院最常用的治疗方法有以下几种:
  一、低铜高蛋白饮食。避免食用含铜量高的食物如甲壳类、坚果类、豆类、巧克力、猕猴桃、库尔勒香梨、动物肝脏、血液等。禁用龟板、鳖甲、珍珠、牡蛎、僵蚕、地龙等高铜药物。
  二、使用药剂驱铜:
  (一)D-青霉胺。应长期服用,每日20~30mg/kg,分3~4次于饭前半小时口服。
  (二)三乙基四胺。对青霉胺有不良反应时可改服本药,长期应用可致铁缺乏。
  (三)二巯基丙醇。
  (四)硫酸锌。毒性较低,可长期服用。餐前半小时服200mg,3/d,与D青霉胺合用时,两者至少相距2h服用,以防锌离子在肠道内被D青霉胺络合。
  三、对症治疗:
  (一)保肝治疗。多种维生素,能量合剂等。
  (二)针对锥体外系症状,可选用安坦或东茛菪碱。
  (三)如有溶血发作时,可用肾上腺皮质激素或血浆替换疗法。
  四、手术治疗
  肝移植,虽不能彻底治疗此病。因为本病不是肝脏本身出问题,而是染色体,是一种基因病。
  但是肝功能严重丧失或肝硬化严重可以考虑肝移植延长其生命。
  除了目前还在研究中的基因疗法,没有可以彻底治疗此病的疗法。
  况且患者如果进行了肝移植,就无法进行驱铜疗法了。因此有些早中期患者进行肝移植,生命往往要比其他早中期非手术治疗的短,并且要服用大量的排异药。
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347
发表于 2011-5-19 10:06 | 只看该作者
这种病很少有听说治好的,只说能缓解痛苦

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348
发表于 2011-5-19 10:14 | 只看该作者
基因有显性基因和隐形基因,显性基因就是我们通常能够看见的:孩子长得像谁。而隐形基因很多都是遗传的致病基因。
如果夫妻是没有任何血缘关系的人,双方的隐形基因会被隐藏,当然也有可能会显现出来,这就是我们通常说的遗传病。
如果夫妻双方是亲戚,那么双方的隐性基因很大一部分相似,显现出来的几率比一般不是亲戚关系的夫妻高很多倍。

当然我不知道这一对夫妻是不是血缘关系,现在讨论这些也没有意义了。现在我们要做的只是让他们能过的好一点,起码要比现在好一点。
就算他们的病真的无药可医,起码在他们活着的时候,能够感受到爱与温暖。
而我们的网友们需要做的,就是等待,等待我们的热线把一切手续办下来之后,献出你们的爱。我希望大家都能做到。
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349
发表于 2011-5-19 10:25 | 只看该作者
祈祷。。。。
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350
发表于 2011-5-19 10:40 | 只看该作者
治病才能从根本上解救他们一家
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